«Самая лучшая помощь ребенку — мамина любовь» (Аида Менанова)

Наш собеседник — руководитель НКО «Особые дети» Аида Менанова

Наш проект «Интервью в Севастополе» неисчерпаем уже хотя бы потому, что практически каждый новый собеседник, рассказывая о себе и своем деле, непременно «дает наводку» на других добрых, интересных, талантливых,необычных, полезных обществу людей. В небольшом городе правило «шести рукопожатий» сразу надо делить на два или на три: севастопольцы хорошо знают друг друга и, что характерно, хотят знать еще лучше. Конечно, имя АидыМенановойхорошо известно в Севастополе. Много интересного о ее работе нам рассказала член Общественной палаты Наталья Кирюхина. Но одно дело услышать, другое дело — пообщаться лично…

Биография:

Аида Садыровна Менанова родилась 17 сентября 1979 года. В 2000 году окончила Славянский государственный педагогический институт, специальность «дошкольная педагогика и психология.» Семь лет работала практическим психологом, затем—главным специалистом в службе по делам детей. С 2012 года — учредитель и руководитель НКО «Особые дети». Замужем, двое сыновей.

— Аида, мы говорим сегодня об «особых детях». Как это следует понимать — чем они «особые»?

— Их назвали детьми с ограниченными возможностями здоровья, но мы ушли от этого названия… Если просто говорить, мы — организация родителей детей-инвалидов. Сейчас это более двухсот севастопольских семей. У нас представлены все нозологии: дети с синдромом Дауна, с ДЦП, с эпилепсией, с расстройством аутистического спектра (РАС), с ментальными нарушениями, с задержкой развития — сама широкая гамма, объединяющая всех…

Всего же в Севастополе на данный момент 1438 детей имеют инвалидность.

— Есть еще в городе подобные организации?

— Я бы особо хотела сказать о «Доме Солнца»— но там уже по возрасту 18+, те же наши дети с ментальными проблемами, но старшие.

— Детей с аутизмом много в Севастополе?

— Раньше на это как-то и внимания не обращали, детей с аутизмом сразу записывали в шизофреники… В 2014 году считалось, что на 100 детей будет один аутист, сейчас принято считать, что один ребенок с аутизмом приходится на 68 детей. То есть в каждый второй школьный класс приходит ребенок с РАС. В Севастополе на данный момент порядка ста семей, в которых есть детки с РАС. Это не мало.

Вообще сейчас на официальном уровне не говорят «дети-аутисты», говорят именно про РАС — расстройство аутистического спектра, а там множество различных вариантов. Сама диагностика многих из них еще не может быть названа идеально отработанной, общепринятой. В любом случае у всех этих детей проблемы с эмоционально-волевой сферой, сенсорные нарушения, различные специфические проблемы с обработкой информации. Мы, к сожалению, поздно ставим диагноз, поздно кидаемся помогать ребенку — многие родители до последнего закрывают глаза, надеясь, что, как говорится, «перерастет».

Поэтому одно из основных направлений деятельности нашей организации — ранняя диагностика РАС. Важно, чтобы родители слышали первые тревожные «звоночки», замечали то, что мы называем «маркеры»…

— Что именно родители должны видеть?

— Ребенок не смотрит в глаза, ребенок не заговорил, как ему положено в определенном возрасте, у ребенка появляются какие-то стереотипные навязчивые действия — малыш может бесконечно вертеть колесо или складывать без конца в ряд одни и те же фигурки. Нужно обращать особое внимание на частые истерики — они говорят именно о сенсорных нарушениях. Например, ребенок не может сказать, что его раздражает грубая ткань или бирка на одежде, а все это для него — как наждак… Любое переодевание — истерика и пытка. Мрачное одиночество и молчание у всех без исключения аутистов— все-таки миф. Многие из них очень хотят общаться, только не знают — с кем и как. И снова к сенсорным нарушениям: ребенка очень могут пугать, выводить из себя обычные для нас звуки — гудение пылесоса,резкие голоса, громкая музыка. Возникает сенсорная перенагрузка, и ребенок будет искать уединения и тишины.

Ничего этого любящий родитель не замечать просто не может. Другое дело, как такие «маркеры» будут оценены.

— Как вообще строится работа возглавляемой вами организации?

— Это прежде всего команда, объединяющая мам «особых детей». Отсюда наше организационное единство, ибо мы знаем, во имя чего собрались и что делаем. Самая лучшая помощь ребенку — мамина любовь. И очень хорошо, если эта любовь умело организована. Мы работаем по направлениям: это и РАС, и синдром Дауна, и эпилепсия… Сейчас подтягиваются к нам слабослышащие детки… Кураторы наших направлений — мамы, которые имеют практический опыт помощи и реабилитации своих собственных детей, владеющие информацией, где и от кого в городе можно получить оперативную и квалифицированную помощь. У нас в качестве волонтеров работают юристы. Именно как опытный юрист помогает нам Наталья Кирюхина из Общественной палаты — трудно переоценить ее искреннюю поддержку и помощь, очень благодарны ей.

Сами понимаете, что нам в решении практических вопросов приходится иногда бить во все колокола, стучать в все двери, вплоть до прокуратуры…

— Не могу не задать вопрос глубоко личный и очень деликатный: что лично вас привело к «Особым детям»?

— У меня родился нормальный здоровый мальчик. Но в два с половиной года сделали ему последнюю прививку АКДС… Начался сильный откат назад: мой ребенок перестал смотреть мне в глаза, он уже говорил — пропала речь, начались частые истерики… А мне из-за следующих родов еще пришлось его на месяц отправить к маме, это был для нас еще один стресс… В четыре года ему диагностировали РАС, это еще хорошо, что мы поехали в Харьков, у нас такие диагнозыв 2010 году еще не ставили. Могли ему поставить диагноз «детская шизофрения», а это совсем другое… Потом выяснилось, что я такая не одна… В 2012 году мы создали организацию «Дети-аутисты нашего столетия».

У нас аутизм, или РАС,пока не перестали причислять к заболеваниям психики. За рубежом аутизм относят к неврологическим расстройствам. Правда, с недавних пор диагноз РАС сохраняется и для взрослых, то есть, уже по достижении 18 лет.Ведь у нас сплошь и рядом аутизм называли «детской шизофренией» и лечили, соответственно, как шизофрению — психотропными препаратами… Не надо химией залечивать то, что можно скорректировать человеческими отношениями, терпением, участием.

— Вы говорили о ранней диагностике…

— Да! Мы получили в 2014 году через Фонд поддержки семей,находящихся в трудной жизненной ситуации грант и приобрели диагностическое оборудование ADOS, с помощью которого в 99% случаев можно выявить у ребенка РАС, причем речь идет о годовалом ребенке. Наш психолог имеет соответствующий сертификат и проходила обучение в Москве. А чем раньше будет выявлена проблема, тем проще с ней бороться: самое золотое время до четырех-шести лет, когда маленький человечек получает свои 80% жизненной информации, а его психика исключительно мобильна и пластична.

Тут непременно нужно сказать и нашем проекте «Ранняя пташка». Это сопровождение семей, где у малышей есть подозрение на аутизм или такой диагноз поставлен совсем недавно. Мы по этому проекту уже четыре группы родителей выпустили — они кардинально отличаются от тех, кто с нами не смог или не захотел заниматься. По программе «Ранняя пташка» пап и мам учат общаться со своим ребенком, учат, как жить с ребенком, имеющим расстройство аутистического спектра…Знаете, как говорят: предупрежден — значит, вооружен.

— Чего бы вам хотелось добиться для «Особых детей» еще в этом году?

— Мастерские! Мы по президентскому гранту открыли группу кратковременного пребывания, а теперь поняли, что для наших детей нужно не только школьное образование, но и чисто практические навыки, умение что-то делать своими руками. Чем скорее они их приобретут, тем для них же лучше.

Помещение у нас уже есть, конечно, хотелось бы чего-то комфортнее, но для начала хоть так… А еще хотим сделать свою фотостудию, чтобы «особые дети» могли себя реализовывать в творчестве. К счастью, одна из наших мам — профессиональный фотограф, она эту работу готова взять на себя. Нам всегда приходится соизмерять свои потребности и возможности — здесь, к счастью, совпало.

Но и это не все. Хочется создать учебно-тренировочные квартиры, квартиры сопровождаемого проживания — это разные формы сопровождения наших детей после 18 лет, альтернатива психоневрологическому интернату. Чем раньше мы их научим жить самостоятельно, отдельно от родителей, тем больше у них шансов адаптироваться и жить в обществе, причем полноценной жизнью.

В рамках проекта «Интервью в Севастополе» литературного редактора информационного агентства Игоря Азарова